"Једном када је био мали, изашао је напоље са другарима, али је пао и повредио се, одмах се направила рана. Отишли смо у кућу, санирали је - па се вратио на игралиште. Деца су била запањена, питала су се како се тако брзо опоравио, као да се ништа није десило," говори Борисова мама Љиљана Скакић за РТ Балкан. Овај тренутак из Борисовог детињства описује његов непоколебљив, борбени став који је одувек имао, упркос изазовима које доноси ретка болест са којом живи.
Борис Скакић из Републике Српске болује од булозне епидермолизе (ЕБ), а они најмлађи оболели од ЕБ називају се "деца лептири". Постоји више типова овог ретког обољења, а његова главна карактеристика је кожа која је веома осетљива, толико да и најмањи додир може проузроковати пликове и ране које је врло тешко, а некада и немогуће залечити. Шаке су често најугроженији део тела, јер долази до до срастања и кривљења прстију, а конзумирање воде и хране такође може бити борба, због оштећене слузокоже.
Међународни дан ретких болести, од којих у Србији пати око 450.000 особа обележава се последњег дана фебруара. Иновативне терапије су доступне за један број ових болести, док се на друге још увек чека. У Републици Српској је регистровано 11 људи који живе са булозном епидермолизом, а у Србији овај број износи 39, од којих су 28 деца, према Удружењу за булозну епидермолизу "ДЕБРА".
Ипак, обољење није спречило Бориса да уђе у свет фитнеса, али интересантно је да тренирање и рад на кондицији нису биле препоруке лекара, већ је Борисова мајка била главни подстрек.
"Хтела сам да постане активан. Имали бисмо различите договоре како би он радио на кондицији - ја бих му чак плаћала кораке, то јест пређене километре пешачења, то му је неко време била мотивација," каже Љиљана.
У исто време, Борис је открио и сопствени извор инспирације - у јануару 2024. године, желео је да се представи свету, да би подигао свест о томе како људи са булозном епидермолизом живе, као и да такво или слична стања не би требало да буду разлог да човек клоне духом.
На Инстаграму је пронашао младића који такође болује од ЕБ и објављује фитнес садржај. Ступио је у контакт с њим, разменили су искуства, те је убрзо и сам отворио Инстаграм налог у марту 2024. године и почео да показује своје рутине тренинга и режим исхране.
Справа за вежбање као "најбољи рођендански поклон"
У року од неколико дана је добио хиљаду пратилаца, а у августу је број порастао на двеста хиљада. Иако су његове вежбе на почетку биле аматерске, његова личност и хумор су брзо привукли људе. Сада има скоро триста хиљада пратилаца на Инстаграму, а чак и када неко време није активан, његова публика га увек топло дочека.
"Вежбање и Инстаграм профил су симултано дошли, била ми је потребна додатна мотивација - раније сам био прилично лењ," каже Борис за РТ Балкан. Охрабрујући коментари и поруке су га подстакле да настави са вежбањем, а посебно му значи када му пратиоци кажу колико је позитивно утицао на њихов живот.
"Недавно сам добио мејл од човека из Италије, који ми је рекао да је имао болест зависности, што му је упропастило брак и породицу. Када је видео мене, помислио је да може да преброди своје проблеме - престао је да конзумира супстанце и помирио се са женом и децом, исказао је захвалност и рекао ми је да сам му спасао живот," каже Борис.
Док сваку објаву прате позитивне речи и похвале које Борису служе као додатни ветар у леђа, некада се појаве и негативни коментари - али што се њега тиче, они нису ни вредни читања.
"Мени је то смешно, више утиче на моје родитеље него на мене. Нек наставе да пишу, тако ће се чешће појавити моји снимци на Инстаграм алгоритму," каже Борис.
За рођендан му је породица купила справу за вежбање, за коју каже да му је најбољи рођендански поклон који је икада добио. Нема омиљену вежбу, већ ужива у свему што ради и постепено прати свој напредак. Оно што га посебно радује је то што неки познати инфлуенсери, које је пратио од детињства, сада прате њега - што је још један знак да се његов глас далеко чује.
У међувремену је лични тренер из Београда почео да ради са Борисом, што му је помогло да побољша кондицију и постигне боље резултате.
"Борис на почетку није могао прећи километар када је ходао, али сада без проблема може прећи пет километара", каже мајка Љиљана. Додаје да, поред очигледних предности за физичко здравље, објављивање тренинга на друштвеним мрежама је донело огромне предности и за Борисово ментално здравље и свакодневни живот.
"Постао је много самосталнији, а сада више не жели да има асистента као некада - жели сам да иде од и до школе, може сам да уђе и изађе из аутобуса," наводи Љиљана. Иако овакве радње делују једноставно, за оболеле од ЕБ доносе мноштво препрека: Гужва, па и сама торба на леђима могу направити проблеме на кожи. Ипак, Борис је последњих неколико месеци сваког дана користио превоз без помоћи.
На питање да ли страхује да ће се Борис повредити током вежбања, с обзиром на његово осетљиво стање, Љиљана је одговорила одрично: "Он зна када му је превише и када треба да стане, а ако се десе повреде, одмах решимо ситуацију, не гледамо на њих као да су велики, трауматичан догађај - већ идемо даље."
Србија је међу првим земљама у Европи купила лек за "децу лептире", према званичним подацима Републичког фонда за здравствено осигурање. На лето 2024. године је увезен генски лек за булозну епидермолизу у облику гела који помаже да ране зарастају, а до револуционарног лека су дошли научници из Америке. Тренутно га набавља само девет земаља у свету, а један од разлога је и цена - једна терапија кошта 600 хиљада долара.