Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) ће од септембра омогућити обавезни скрининг, генетску анализу из крви бебе, на спиналну мишићну атрофију (СМА), што значи да ће се о трошку државе спроводити код свих новорођених беба у свим породилиштима у Србији.
До сада се неонатални скрининг на СМА спроводио кроз пилот пројекат за сву новорођену децу у два породилишта - ГАК Народни фронт и КЦ Крагујевац, а од сада у свим породилиштима.
Циљ и значај овог обавезног скрининга је да се што раније открију нови случајеви, односно постави дијагноза, како би бебе у најранијој фази болести добиле терапију, а то је од суштинског значаја за ефекте лечења и успоравање напредовања болести.
Према подацима РФЗО, имајући у виду број беба који се годишње роди у Србији, за овај нови неонатални скрининг држава ће издвојити око 62.000.000 динара годишње.
Председник Србије Александар Вучић синоћ је саопштио да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Напоменуо је да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће и тај процес бити убрзан.
Рекао је да ће још већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до данас 4.887 деце, што је 11 пута више.
За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а након тога, до сада, стотину милиона евра.
"Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да родитељи могу да лече децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега", казао је Вучић.
Додаје да је 2012. осморо деце било на лечењу у иностранству, а ове године чак 181 дете. Нагласио је да ће ове године за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству држава уложити додатних 30 милиона евра.
Открио је и да би требало да буде донесе правилник по коме ће држава финансирати и лек Золгенсма, за максимално осморо деце на годишњем нивоу.