Светски дан особа са Дауновим синдромом: Псе сте пребројали, али нашу децу нисте
Светски дан особа са Дауновим синдромом обележава се данас, 21. марта, а према последњим подацима у Србији живи око 3.000 особа са додатним хромозомом на 21. пару.
Међутим, према причи родитеља ове деце за РТ Балкан, та бројка је оквирна због одсуства било каквог пописа. Поред тога, проблематични су и право на туђу негу и помоћ, огромне листе чекања за одрасле асистенте, као и немогућност запослења.
"Ми имамо попис паса луталица, а немамо коначну листу за нашу децу. Процене су да само у рејону Београда имамо око 800 Дауноваца, али је главни изазов што се сметње у развоју не детектују одмах по рођењу у породилиштима, а некад их касније не добију ни Центри за социјални рад, па добијете породице које због сметњи у развоју детета никад не напусте кућу и никад се не сазна за њих", каже Марија Костић из Савеза удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом у Србији.
Њеној ћерки Маји (36) је због већег коефицијента интелигенције који износи 98, установљено да није за специјалну школу, а комисија јој није признала статус инвалида.
"Замало да Маја остане без права на боравак за који је Град Београд преузео трошкове на себе. Ту има два оброка и велики је бонус за породице слабијег материјалног статуса или оне који су у радном односу", испричала је Марија.
Виолета Поповић из Удружења за подршку особама са Даун синдромом Нови Сад, мајка је Николе (25) са дијагнозом Дауновог синдрома.
"Према Закону о финансијској подршци породици са децом, нисмо као остали са аутизмом или сличним сметњама и поремећајима у развоју. Комисија појединачно одлучује о статусу инвалидитета и степена оштећења код детета на основу које се добија основна или увећана новчана сума за туђу негу и помоћ и право на пратиоца", наводи Виолета.
Син Никола је, како додаје, завршио специјалну средњу школу "Милан Петровић" за припрему намирница, али који упркос похвалама наставника, завршене праксе и солидарности друштва, нема радни ангажман.
"Не постоји место где он може да ради, због чега му се вратило муцање, тужан поглед и осећај да није довољно добар", објашњава његова мајка Виолета.
Теодорина (12) мајка, Марија Марјановић из Удружења Даун синдром Београд, каже да су листе чекања за одраслу пратњу и до неколико година, као и да их нема довољно, поготово ван престонице.
"Моја Теодора је функционална, сама се облачи, једе, прича... Пева, глуми, за данашњу инклузивну представу је научила цео текст напамет. Не иде темпом као деца уредног развоја, али и не очекујем да буде доктор наука, само да буде срећна и довољно се оснажи за неку врсту посла", наводи ова мајка чија ћерка је ишла у редовну школу, али из које је исписала јер осим ентузијазма неколицине учитеља, постоји озбиљно одсуство системске подршке у виду довољно дефектолога, педагога и психолога.
Деца сунца
Особе са Дауновим синдромом имају проблеме са памћењем, учењем, кашњењем у развоју, са слухом и видом, али и друге здравствене поремећаје, попут кардиолошких и гастроинтестиналних.
Њих такође одликује и карактеристичан изглед, нижи су растом, ниско постављених ушију са измењеним и слабијим мишићним тонусом, кратким вратом, искошеним, више размакнутим очима.
Јављају се честе промене расположења, па изливи емоција радости лако прелазе у љутњу, тврдоглаве су и воле пажњу.
У трудноћи постоји неколико тестова којима се утврђује Даунов синдром, амниоцентеза, хориоцентеза, кордоцентеза, ултразвучни преглед, Дабл тест и други неинвазивни пренатални тестови.
