Мајке ће да брину: Зашто родитељи деце са инвалидитетом немају статус неговатеља

Дечак са аутизмом, Лазар Николић (14) иде у шести разред редовне основне школе и живи у Лајковцу, где се његова породица преселила из Београда. Мајка Милица председница је Удружења за помоћ особама са аутизомом "Бази Мили".

Док је живео у главном граду, Лазар је имао личног пратиоца, али у Лајковцу није имао ништа од социјалних услуга подршке, пишу "Новости".

Деца која имају сличне проблеме као Лазар иду или у специјалне школе или у специјална одељења при редовним школама у Лајковцу, Убу, Ваљеву. Од првог разреда, родитељи их свакодневно воде у нову средину, измештају се из своје заједнице и вршњачке групе.

Удружење "Бази Мили" изборило се да, па и у Лајковцу од школске 2021/2022. постоји услуга личног пратиоца.

"Са Лазаром смо пуно радили. Кад је био млађи, имао је поремећај сна, готово да није спавао и није причао до пете године. Са две и по кренули смо код логопеда. Срећом, има апсолутни слух и одувек га је привлачила музика, па му је то помогло са говором и касније са учењем страних језика. У Београду је ишао на музичку радионицу код Ксеније Мирковић, па је прво пропевао, а затим проговорио. Ишао је у предшколско при музичкој школи "Стеван Мокрањац", али када је требало да крене у први разред музичке, испоставило се да немају ИОП програм (индивидуални образовни план) и да не може да ради са наставником један на један, па смо га уписали приватно", рекла је Милица.

У Лајковцу није било могућности да дете има приватне часове па сада клавир свира сам, код куће.

Милица каже да се Лазар навикао на нову средину и другаре и они на њега, добро му у школи иду страни језици, математика. Али, када изађе из школе, нема друштво. Не може сам да пређе улицу.

"Као млађи, умео је да оде на пицу када је гладан, али нема свест о томе да треба да је плати. Срећом, ово је мала средина, људи нас знају, дају му пицу, а ја платим накнадно. Ако му децидно кажем да оде у пекару, тражи хлеб и сачека кусур, он ће то урадити, али без строгих инструкција не може да функционише самостално. Зато сам престала да радим кад је кренуо у први разред", објашњава она за "Новости".

Зато она и њено удружење подржавају иницијативу родитеља и Савеза самосталног синдиката Београда, да родитељи деце са великим физичким или менталним инвалидитетом добију законски статус - неговатељ: односно да добијају месечну накнаду као што је добијају хранитељи, да им иде стаж и да једног дана стекну право на пензију.

Њено удружење се залаже и за остале социјалне услуге - за помоћ у кући и смештај уз подршку и асистенцију стручних особа, као и ширење услуга дневног боравка и персоналног асистента.

Милица објашњава да код нас постоји институција персоналног асистента (пандан личном пратиоцу у млађем добу), али само за особе са физичким инвалидитетом, не и са менталним.

Зато се Удружење бори за измене прописа које ће омогућити увођење персоналних асистената и за остале категорије младих, као и ширење спектра услуга, да њихова деца временом не би завршила у домовима затвореног типа.

Процене су да од 5.426 деце са инвалидитетом до 15 година и 2.979 њих старости 15-19 година, целодневну бригу и негу захтева мање од половине.

Многа деца имају више типова инвалидитета истовремено. За 3.000 до 4.000, верују у ССС Београда, држава би требало да обезбеди статус родитељ - неговатељ.

Ову иницијативу покренула је група родитеља први пут пре 11 година.

Посебни проблеми настају касније, када ова деца постану пунолетна. Мали број предузећа хоће да их запосли на једноставним пословима. Квалитет њиховог живота се нарушава, јер остају у својим домовима.

Ако родитељи морају на хируршку интервенцију или у болницу, не постоји институција која би примила момка или девојку са 25 година са менталним инвалидитетом на неколико дана.

"После средње школе, ови млади остају невидљиви за систем", каже Марија Ђошић, мајка дечака Данила који има Даунов синдром и иде у седми разред основне школе по систему ИОП.

"Остају само са својим родитељима, док не заврше у установама затвореног типа или ако су родитељи боље ситуирани, у домовима за старе", наглашава она.